AUDIÊNCIA PÚBLICA

Excelentíssimo senhor Presidente da Câmara Municipal de Teresina o vereador JOSE FERREIRA em nome do qual saúdo os vereadores, autoridades e a todos os presentes especialmente as pessoas com epilepsia e seu familiares pois em nome dos mesmos estamos aqui.

Senhores, É MUITO árduo o objetivo de alcançar o bem está de um grupo de pessoas que convivem com o mesmo problema e mais difícil ainda se envolve o peso da discriminação, o tabu e o preconceito, como é o caso da EPILEPSIA, pois inúmeros são os obstáculos que atravessam seus caminhos, mas tão incentivadores, embora pareça paradoxal, são as dificuldades do dia a dia, pelas quais sofrem, muitas vezes choram, se segregam, e por fim, muitas vezes, diante do desespero, não vendo mais horizontes, chegando a recuar perante a própria vida, haja vista que a incidência de suicídio em pessoas com epilepsia é muito maior do que a população em geral DA ORDEM DE 4 a 10 vezes, chegando até 25 x mais na ELT (Matheus WS, Psychomatics 1981: 22(6):515-24).

Diante de uma família que sobrevive com um salário mínimo, tendo que comprar medicamentos durante longos anos ou durante toda a vida para que não veja seu ente querido cair ao solo convulsivando, sacrifica o pão de cada dia dos outros membros e assim advem a triste miséria da fome e da desnutrição que enxerta cada dia mais um peso para o estado e município. Afinal apesar de não escolher idade, sexo, raça, cor, nem classe social, a epilepsia incide com maior freqüência nas classes de mais baixa renda, em decorrência da precariedade de condições de vida digna e da desinformação.

AFINAL O QUE É EPILEPSIA?

A palavra Epilepsia é originada do verbo grego epilambanein que significa ser tomado, atacado ou dominado, Avicena, no século 11, empregou esse termo pela primeira vez, talvez daí a idéia errada dos antigos de que fosse uma possessão divina ou diabólica originando a cultura popular da cura pela " reza".Nos tempos antigos prescrevia-se o cautério e a trepanação para dar escape aos maus espíritos , a ingestão de urina ou fezes. Essa é a prova do sofrimento e das humilhações enfrentadas pelas pessoas com epilepsia ao longo da história.

A epilepsia é caracterizada por crises epilépticas ou convulsões repetidas devido a descargas elétricas anormais cerebrais e não é contagiosa e não é uma doença mental. Às vezes, a pessoa com epilepsia perde a consciência, tem abalos musculares em todo o corpo, baba e revira os olhos, mas outras experimentam apenas pequenos movimentos corporais ou sentimentos estranhos, ou ainda apenas desmaiam ou ficam fora do ar alguns segundos. Alguns apresentam crises com automatismos motores, orais, perdem a fala ou falam de forma incompreensiva. Se as alterações elétricas cerebrais anormais ficam restritas a uma parte do cérebro, a crise chama-se parcial; se o cérebro inteiro está envolvido, chama-se generalizada. No Brasil alguns termos são atribuídos a Epilepsia como Aquela Doença, entrosada, convulsão, congestão, ataque, nojenta, declarando assim uma cultura popular de mitos e medos etc.

Crise epiléptica pode durar de segundos a minutos, porém a sua repercussão pode durar uma vida inteira. Estima-se que cerca de 3,5 milhões de pessoas têm epilepsia na América Latina e aproximadamente 100 mil casos novos somam-se a cada ano, de cada 100 pessoas 1 a 2 têm epilepsia. Pelo menos 50% dos casos começam na infância ou adolescência. O ministério da saúde não tem uma estimativa real da prevalência e incidência de epilepsia no Brasil. Na América Latina 1,5 a 2 % das pessoas são acometidas e fazendo-se uma estimativa supõe - se que em Teresina temos de 7.590 a 15.180 portadores e que 37.900 a 53.130 pessoas terão pelo menos uma crise epiléptica ao longo da sua vida em Teresina .
A grande prevalência das epilepsias na América Latina é muito preocupante, pois além das grandes dificuldades econômicas temos baixo investimento em áreas sociais, com altas taxas de desemprego e subemprego, dificuldades geográficas e falta de uma política de saúde para as epilepsias. Essa alta prevalência também afeta a economia, aumentando os custos diretos e indiretos das epilepsias.

O tratamento medicamentoso eficaz está disponível há mais de 100 anos. Com o diagnóstico e o tratamento adequados, aproximadamente 80-90% das crianças e 75 % nos adultos terão sua crises facilmente controladas com medicação de baixo custo e um mínimo de efeitos indesejados. Isso lhes permitirá acesso a uma vida inteiramente normal, desde que o diagnóstico seja feito precocemente e o acompanhamento médico seja apropriado. Por outro lado se não tratada pode levar à morte.

Acredita-se que pelo menos 25% dos pacientes com epilepsia no Brasil são portadores em estágios mais graves, ou seja, com necessidade do uso de medicamentos por toda a vida, sendo as crises freqüentemente incontroláveis e então candidatos a intervenção cirúrgica. No Brasil, existem somente sete a 8 centros de tratamento cirúrgico para epilepsia aprovados pelo Ministério da Saúde.
Vale salientar aqui que, estamos tentando torcendo pela criação de mais um centro de tratamento de epilepsia, no caso, existe um projeto de autoria de Dr Reinaldo Mendes e Dra Alzira que foi entregue na FMS e que visa o diagnóstico vídeo-eletrografica, neuropsicológico, avaliação pré-cirúrgica e o tratamento cirúrgico da epilepsia em nosso estado.

Apesar do progresso da ciência, as elevadas taxas de epilepsia nos países do Terceiro Mundo, continua sendo problema de saúde pública. Com o custo cumulativo do uso de determinadas drogas, muitos pacientes, abandonam o tratamento.
Os principais problemas associados às epilepsias derivam principalmente de limitações impostas pelas próprias crises e seu tratamento e a eventuais lesões neurológicas.

A epilepsia conta ainda com preconceitos que são decorrente de uma falta de conhecimento e da própria questão cultural que convive com as pessoas com epilepsia, seus familiares e a própria sociedade. Isso leva a repercussões sociais e psicológicas danosas como a estigmatização , os desajustes emocionais, à dificuldade de aceitação do diagnóstico e a absorção de tabus que faz com que fique injustamente muito mais pesado o diagnóstico de epilepsia levando a discriminação e a exclusão social igualmente injusta, principalmente no que se refere a obtenção de empregos, o relacionamento interpessoal, inclusão escolar /universitária, daí gerando um círculo vicioso onde a falta de informação e de condição econômica prejudica a adesão, o bem estar do paciente e o sucesso do tratamento.

Todavia, a pessoa com epilepsia é capaz de profissionalizar-se dentro de seu potencial individual e o testemunho disso é a história mostrando grandes personagens com epilepsia, tais como: Machado de Assis, Julio César, Sócrates, Isac Newton etc, como mostra a Dra Elza Márcia T. Yacubian do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Unifesp que escreveu o livro Epilepsia: da Antigüidade ao Segundo Milênio - Saindo das Sombras.Em nosso meio, temos um membro da ABE-PI, Sr Geraldo Filho que escreveu o Livro Dostoievsk e Eu, Epilepsia em nossas vidas.
Vem se juntando forças numa Campanha Global contra Epilepsia, uma iniciativa conjunta da Organização Mundial de Saúde, Liga Internacional Contra Epilepsia, Liga Brasileira Contra Epilepsia e Ministério da Saúde para trazer a epilepsia fora das sombras, visando a melhoria no diagnóstico, tratamento, prevenção e aceitação social.

A Associação Brasileira de Epilepsia com sede em São Paulo, é entidade sem fins lucrativos, que se estabeleceu como organização interessada em divulgar conhecimentos relativos às epilepsias e disposta a promover a melhora da qualidade de vida das pessoas com epilepsia, igualmente compartilha deste propósito a ABE-PI.

A ABE-PI (Associação Brasileira de Epilepsia - Capítulo Piauí) foi criada em 30 de abril de 2005 e como as outra regionais a ABE-PI, é ligada a ABE Nacional e esta por sua vez é membro da International Bureau for Epilepsy (IBE) desde 1998, constituindo o capítulo Brasil. Nossa associação é composta por médicos, neurologistas, outros profissionais da área da saúde, pacientes e seus familiares. Os principais objetivos da ABE são:
" promover o entendimento geral das epilepsias e das necessidades dos pacientes com epilepsia;
" promover a participação mais efetiva de pessoas com epilepsia, seus parentes e amigos;
" disseminar conhecimentos sobre as epilepsias e fornecer subsídios para o melhor entendimento médico e social da epilepsia;
" divulgar conhecimentos à população em geral para diminuição do estigma, preconceito e discriminação;
" contribuir na conscientizar do trabalho de nossos governantes da necessidade da criação de uma política de saúde voltada para as epilepsias e da importância da medicina preventiva para diminuir a incidência e prevalência das epilepsias no nosso meio.
" promover a educação dos professores e ressaltando a importância da atitude positiva frente às epilepsias.

È pretensão da ABE-PI, em nossas reuniões mensais trabalhar com os pacientes e familiares as suas dificuldades, limitações e a dependência tentando aumentar a auto estima, possibilitando assim a formação de grupos para assumir seus papéis sociais e lutar por objetivos próprios e comuns.
A ABE-PI vem se reunindo com seus membros no Auditório do Centro Integrado de Saúde Lineu Araújo em regime ordinário de 01 reunião mensal e extraordinário quando necessário reunir-se com as comissões.

Houve encontros extraordinários com a comissão científica para discussão da comemoração da Semana de Epilepsia, elaboração / discussão da criação do cartão e do Protocolo de atendimento para pessoa com epilepsia.

Em Julho, houve encontro com grupo de Mães de crianças com epilepsia. Iniciou-se um círculo de palestras de conscientização e orientação em escolas começando no bairro aeroporto (Dra Adriana).Foi iniciado intercâmbio pela comissão de medicamento, com o setor responsável de dispensação de medicamentos especiais para epilepsia e TFD.

Tendo como papel de orientar a ABE aproveita o momento e informa que:

PARA MELHOR QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA COM EPILEPSIA
" Informe-se sobre epilepsia para se libertar de idéias erradas do passado
" Procure um médico neurologista-neurocirurgião ou neuropediatra e o visite regularmente para controle clinico
" Siga corretamente o tratamento
" Viva o mais independente possível
" Lute contra sentimentos de tristeza e depressão
" Se suas crises o impede de trabalhar procure desenvolver uma atividade prazerosa que se sinta útil e produtivo.
" Não deixe de praticar uma atividade física dentro de suas possibilidades.
" Evite esporte de alto risco como alpinismo, asa delta, mergulho, corrida de automóvel.

A ABE-PI após cuidadoso trabalho de ouvir os familiares e pessoas com epilepsia, aborda em audiência pública os seguintes tópicos:

A: IDENTIFICAÇÃO DA PROBLEMÁTICA DA PESSOA COM EPILEPSIA:

1- Grande demanda de epilepsia acarretando dificuldade no acesso a consulta médica especializada no sistema SUS.
2- Dificuldade e demora da realização de exames de imagem e /ou Eletroencefalográficos, fato esse que vem melhorando substancialmente.
3- Dificuldade na aquisição de medicamentos anticonvulsivantes. O recebimento torna-se muitas vezes irregular apresentando interrupções no fornecimento dos medicamentos gerando descontrole de crises, aumentando o atendimento e internações nos serviços de urgências e onerando assim o atendimento médico assistencial.
4- Segregação social do paciente e muitas vezes da própria família "a família, por mais esclarecimentos que possua sobre a doença, vive, também, o dilema de ver seu integrante segregado, sem oportunidade de participar de atividades sociais de forma descontraída, pois teme que, a qualquer momento aconteça uma crise em local público, (como a que vivenciei com meu irmão, em pleno Teatro 4 de setembro, lotado, durante a apresentação do Show da Gal Costa, diz um familiar).
5- O desemprego, "pois isso acarreta um peso para a família, que tem que ratear, na base da boa vontade, os custos de manutenção do portador ".
6- Demissão injusta do emprego por ter o diagnóstico de epilepsia, em vez de lhe atribuir uma outra função que se adeque à sua condição de saúde.
7- Desajustes psico - emocionais da pessoa com epilepsia, dá própria família gerando excessos de preocupações, superproteção, sentimentos de culpa ou de menos valia, de acomodação, insegurança entre outros e, em fim, a família também adoece.

B- COM BASE NOS DADOS ACIMA PEDIMOS A ATENÇÃO DAS AUTORIDADES:

1. Reconhecimento da ABE-PI como entidade de utilidade pública.
2. União de esforços das câmaras legislativas (Municipal e Estadual) visando a elaboração de leis e regulamentos de apoio social, psicológico e médico aos portadores de epilepsia, envolvendo a gestão SUS e Secretarias de Estado e Município garantindo-lhes uma qualidade de vida melhor e promovendo-os como cidadãos produtivos.
3. Criação de uma política de inclusão do portador de epilepsia no mercado de trabalho, com programas de adequação à sua condição de saúde física e mental.
4. Desenvolver parceria com o Ministério da Saúde, através de trabalho cooperativo com o PSF, visando a orientação, a informação, a conscientização e a adesão ao tratamento de epilepsia, com isso quebrando tabus e preconceitos arraigados nas populações.
5. Criação da sede da Associação Brasileira de Epilepsia Capítulo Piauí com uma biblioteca especializada em epilepsia, contendo títulos científicos, artes e literatura de escritores epilépticos, "cuja doença não conseguiu anular, nem tampouco limitar sua genialidade, a exemplo de Dostoievski, Machado de Assis, Flaubert entre outros" (PAPAE).
6. Criação de um "programa de epilepsia" junto à Fundação Municipal de Saúde e Secretaria Estadual de Saúde, no sentido de ampliar e regularizar o atendimento médico e de farmácia com drogas anti-epilépticas já existentes (valproato de sódio, carbamazepina, oxcarbazepina, fenobarbital, fenitoina e clonazepan), mas que carecem de uma ampliação e regularização no fornecimento sem interrupção e a criação de uma farmácia no Ambulatório do HGV.
7. Apoio na criação do cartão do Paciente com Epilepsia, criado pela ABE-PI, que possibilitará um controle melhor do tratamento, fornecimento de medicamento e a adesão ao tratamento.
8. Apoio na criação do Protocolo de Atendimento de Pessoa com Epilepsia, ficha de atendimento médico que possibilitará a realização de um controle maior do tratamento, estatística médica da incidência real da epilepsia em nosso meio possibilitando assim uma melhor projeção anual nos gastos com medicamento e atendimento médico pelo serviço público.

CONCLUSÃO
Em conclusão, entendemos que o atendimento global diferenciado e a associação de pacientes podem auxiliar os mesmos em sua qualidade de vida e seu papel social.A partir dos problemas levantados pela associação e equipe de saúde em comunhão com o interesse das autoridades e a união da gestão SUS, Secretarias de Estado e Município, pode-se estabelecer um plano de cuidados que pode auxiliar os pacientes a obter um melhor controle das crises epilépticas e melhorar o ajustamento psicossocial e profissional.

As associações e a equipe de saúde devem encorajar os pacientes a levarem uma vida normal, restringindo apenas as atividades que impliquem em riscos sérios para os pacientes e outras pessoas.

Como falou D. Rejane Dias (Secretária da SASC e Coordenadora da CEID) na ocasião da inauguração da "Associação dos Portadores de Mielomeningocele e Hidrocefalia:

"As ações efetivas do futuro se darão a partir do momento em que a sociedade civil se organizar". A exemplo da AACD ( Associação de Assistência A Criança Deficiente, fundada em 1950) pelo Dr. Renato da Costa Bonfim,1950 que hoje é uma grande associação e um exemplo para o Brasil, eu digo:É DE POUCO QUE SE COMEÇA.!!!

"De tudo ficaram 3 coisas: a certeza que estamos começando, a certeza de que é preciso continuar, e a certeza de que podemos ser interrompidos antes de terminar. Façamos da interrupção um novo caminho, da queda um passo de dança, do medo uma escada, do sonho uma ponte, da procura um encontro

Muito obrigado!
Teresina, 09/09/2005

Dra Alzira Almeida de Sousa Castro
ABE-PI

A SEMANA DE EPILEPSIA EM TERESINA - PI